Al principio, era solo una picazón. Irritante. Persistente. Implacable. Era el tipo de picazón que te mantiene despierto por la noche, exigiendo ser rayado. Lo atribuí a Jock Picah, agarré una crema de venta libre y esperaba alivio.
En cambio, empeoró.
Semanas convertidas en meses. La picazón se convirtió en una quemadura lenta, luego una irritación cruda y abrasadora que se extendía por mi ingle. Cuanto más me rascaba, peor era: rojo, inflamado, imposible de ignorar. Algo estaba mal.
Intenté todo. Cremas antimicóticas. Jabones medicados. Powders.
Nada funcionó.
Durante mi chequeo anual, dudé antes de mencionarlo, incómodo por discutir algo tan personal. Mi médico tuvo un aspecto rápido y enguantado.
“Probablemente sea solo una infección fúngica”, dijo. “Sigue usando los tratamientos de venta libre”.
Quería creerle.
Pero mientras me estaba preparando para irme, ella dudó.
“¿Te importa si otro médico echa un vistazo, solo para estar seguro?”
Momentos después, un segundo médico examinó el área roja irritada que se había hecho cargo de partes de mi ingle y escroto. Después de una discusión rápida, ambos médicos acordaron que probablemente no era nada grave, pero sugirió que viera a un dermatólogo por si acaso.
No estaba preocupado. Había tratado con melanoma maligno durante 30 años antes y lo golpeé. Vi a un dermatólogo regularmente, por lo que esto parecía solo otro control de rutina.
En mi cita de dermatólogo, el médico no estaba tan seguro de que era un deportista. Prescribió nuevos tratamientos y me dijo que hiciera un seguimiento en unas pocas semanas. Me fui sintiéndome seguro de que finalmente patearía esta obstinada picazón.
Semanas después, regresé y los síntomas fueron peores. Una pequeña lesión de espinilla que había aparecido en mi escroto no desaparecería. Mi dermatólogo reconsideró. ¿Eczema? Contactar dermatitis? ¿Una infección fúngica diferente? Probé un nuevo tratamiento durante un mes o más antes de cambiar a una diferente. Cada vez, nada cambió.
A medida que avanzaban los meses, quedó claro que algo estaba muy mal. Para entonces, había pasado más de un año y medio. Lo había intentado todo y nada funcionó. Finalmente, nueve meses después de estas visitas infructuosas de dermatólogo, pregunté: “¿Ayudaría una biopsia?”
Fue una pregunta que cambió todo.
La biopsia de perforación era rápida y aguda: una breve picadura como una pequeña pieza de piel se tomó para probar. Después de 1 1/2 años de incertidumbre, sentí un destello de esperanza, tal vez esto finalmente traería las respuestas que necesitaba.
Unos días después, llamó el dermatólogo. Podía escuchar las dudas en su voz.
“Lamento decirte esto, pero los resultados de la biopsia resultaron positivos para la enfermedad invasiva de Paget extramamiliares (EMPD). Es cáncer”.
Cortesía de Stephen Schroeder
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Estaba aturdido. Mi corazón latía con fuerza y un sudor frío se extendió sobre mí. ¿Cáncer? Nunca antes había oído hablar de la enfermedad de Paget extramamario. Mi mente luchó por procesar las palabras mientras le pedí que las repitiera, una y otra vez, mientras estaba perdiendo para garabatearlas en un trozo de papel mientras mis manos se tambaleaban. Y luego estaba la palabra “invasivo”, ¿qué significaba exactamente eso?
En las semanas siguientes, comencé a comprender cuán raro y serio puede ser EMPD. Afecta entre uno de cada millón y uno de cada nueve millones de personas, dependiendo de la población estudiada. Si bien aparece con mayor frecuencia en la vulva en las mujeres y los genitales en los hombres, también puede desarrollarse en la región periana, el perineo y las axilas.
EMPD comparte rasgos celulares con la enfermedad de Paget de la mama, pero debido a que ocurre en otro lugar, se clasifica como “extramamario”, que significa fuera del seno. Su rareza hace que el diagnóstico sea aún más desafiante, ya que muchos médicos nunca encuentran un solo caso durante sus carreras.
EMPD puede desarrollarse por sí solo o como un signo de propagación del cáncer desde otro órgano. De cualquier manera, la detección temprana es crítica.
Este cáncer de piel raro y complejo también varía según la geografía. Se diagnostica más comúnmente en mujeres en los países occidentales, mientras que en muchos países asiáticos, es más frecuente en los hombres. EMPD afecta principalmente a las personas mayores de 40 años, y la mayoría de los casos aparecen alrededor de los 65 años, aunque se ha diagnosticado en pacientes de hasta 17 años.
Cuando escuché “invasivo”, solo tenía una pregunta: ¿Voy a morir? La respuesta no estaba clara. EMPD puede extenderse, pero a menudo es de lento. Aún así, mi mente saltó al peor de los casos.
Cuando me diagnosticaron, el cáncer ya había avanzado más allá de mi ingle. Mi dermatólogo enfatizó la urgencia de encontrar un cirujano, pero la ubicación de uno con experiencia EMPD resultó agotadora. Después de semanas de búsqueda, finalmente encontré un urólogo reconstructivo que proporcionó el camino más fuerte hacia la recuperación a largo plazo.
La primera cirugía se realizó bajo anestesia general en un hospital docente. Duró todo el día. A lo largo del procedimiento, los residentes médicos transportaron muestras de tejido desde la sala de operaciones a un laboratorio de patología en la cuadra y al otro lado de la calle, donde los patólogos examinaron las secciones congeladas para cualquier célula de cáncer de Paget restante. Mientras tanto, mi urólogo reconstructivo reconstruyó minuciosamente mi escroto, el pene, el perineo y las áreas circundantes con injertos de piel de mi pierna. Cada vez que creían que lo habían eliminado todo, se enteraron de que el cáncer todavía estaba presente, obligándolos a repetir el proceso una y otra vez.
Por la noche, el equipo quirúrgico creía que habían eliminado con éxito todos los rastros de EMPD, y me cosieron cuidadosamente juntos. Al día siguiente, mi cirujano me aseguró que todo había ido bien, incluso bromeando: “La buena noticia es que creo que lo tenemos todo. ¿Las malas noticias? Tus días de stripper podrían haber terminado”.
Cortesía de Stephen Schroeder
Me quedé inmóvil en una cama de hospital, mi cuerpo lucha por aceptar los injertos de piel. El dolor estaba más allá de todo lo que había conocido: una agonía profunda y abrasadora que parecía que mi piel estaba siendo desgarrada y quemada de adentro hacia afuera. Cada ligero movimiento envió ondas de choque a través de mi cuerpo, e incluso el medicamento más fuerte apenas opuso la picadura implacable. Pero después de unos días, el dolor comenzó a aliviarse.
Entonces algo más me rojo: ¿dónde estaban los otros?
¿Por qué nunca había oído hablar de EmpD? ¿Por qué había tan poca información? Sin nada que hacer más que mirar el techo, tuve mucho tiempo para pensar.
Fue entonces cuando decidí: necesitaba cambiar esto.
Creé un recurso en línea y comencé un grupo de apoyo EMPD asociado donde las personas podían encontrar información confiable, conectarse con otros y saber que no estaban solas. No pude cambiar mi propio diagnóstico, pero podría usar mi experiencia para ayudar a otros a navegar el suyo.
La recuperación fue lenta. Pasó un mes antes de que pudiera enfrentar el trabajo del cirujano en el espejo. Cuando finalmente lo hice, estaba atónito e impresionado. La cantidad de tejido que habían eliminado era asombrosa, pero la precisión al reconstruir lo que quedaba me dejó asombrado. El proceso de curación fue agonizante, y tardó semanas antes de que pudiera moverme con cualquier sentido de confianza.
Pero mi alivio fue de corta duración. En un año, el enrojecimiento y la picazón regresaron. Para entonces, me había mudado por todo el país, obligándome a comenzar de nuevo con nuevos médicos. Durante los siguientes cuatro años, soporté múltiples cirugías en los centros médicos universitarios y los hospitales especializados contra el cáncer, incluido otro injerto de piel extenso. Cada procedimiento fue un intento de eliminar la enfermedad. Sin un tratamiento estandarizado para EmpD, cada decisión se sintió como un salto de fe.
Algunos días, sentía que no estaba solo luchando contra el cáncer: estaba luchando contra el sistema de atención médica. Con una comunicación mínima entre los hospitales, me dejaron reconstruir mi propio historial médico, repitiendo mi historia en cada cita. Fue agotador.
Aunque tenía médicos calificados y compasivos, estaban limitados por un sistema que no respaldaba la colaboración perfecta. Si bien los registros médicos electrónicos mejoraron el acceso, la falta de interoperabilidad en diferentes redes condujo a retrasos e ineficiencias. Incluso los mejores médicos solo pueden hacer mucho cuando la información crítica no se comparte fácilmente.
El aislamiento fue una de las partes más difíciles. Pocas personas habían oído hablar de EmpD, y aún menos entendían por lo que estaba pasando. Lamenté no presionar más para las respuestas antes, y no exigir una biopsia antes. ¿Podría haberme salvado de cirugías adicionales? Tal vez. Pero no puedo cambiar el pasado.
Mi propósito se convirtió en crear conciencia de EMPD y asegurar que nadie se enfrentó a esta enfermedad sintiéndose perdida y sola.
Lo que comenzó como un sitio web de una sola página se ha convertido en el recurso en línea más grande para EMPD, que conecta a más de 900 pacientes y familiares en 50 países. Lo que comenzó como una búsqueda de algunos otros se convirtió en una comunidad global. Sin embargo, a medida que se unen los nuevos miembros, muchos otros pierden su batalla, un recordatorio aleccionador de la necesidad urgente de diagnóstico temprano, mejores tratamientos y conciencia continua.
Esta mayor conciencia también está alimentando una nueva investigación. Muchos miembros ahora forman parte de los estudios EMPD, que ofrecen esperanza para una mejor comprensión y tratamiento de esta rara enfermedad.
Cortesía de Stephen Schroeder
En 2023, los informes de noticias revelaron que Barry Humphries, el actor y comediante mejor conocido como Dame Edna Everage, había luchado en secreto con EMPD antes de su muerte. Como muchos, mantuvo su diagnóstico en privado, un silencio que con demasiada frecuencia sigue esta enfermedad a la tumba.
Hoy, estoy agradecido de estar libre de cáncer durante cinco años, pero la experiencia me cambió. Me enseñó a escuchar mi cuerpo, presionar las respuestas y nunca dar mi salud por sentado. A menudo pienso en la facilidad con que podría haber ignorado esa primera picazón, y lo que podría haber sucedido si no hubiera abogado por mí mismo preguntándole esas cuatro palabras que cambian la vida: “¿Ayudaría una biopsia?”
¿Todavía estaría aquí hoy?
Esa pregunta alimenta mi determinación de hablar. Aumentar la conciencia no se trata solo de ayudar a los diagnosticados a sentirse menos solos, también se trata de garantizar que los médicos reconozcan EMPD temprano, y que más investigación se dedican a comprender y tratar esta enfermedad.
Me niego a dejar que cualquiera con esta enfermedad no se escuche.
Stephen Schroeder, un ejecutivo senior retirado, se ha dedicado a la defensa y el apoyo después de su batalla con la enfermedad invasiva de Paget Extramammary Paget (EMPD). Vive en Spokane, Washington, con su esposa y sus dos gatos, encontrando alegría en viajar, caminar y al aire libre. Para crear conciencia sobre EMPD y conectar a los afectados, fundó myempd.com y estableció un grupo internacional de apoyo EMPD. Obtenga más información en myempd.com.
Este artículo apareció originalmente en Huffpost en junio de 2025.
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